Почему в самой богатой ресурсами стране родители тяжело больных детей просят помощи у незнакомцев

Каждый вторник на ТВ Центр — очередной ребёнок. Каждый четверг — Пятый канал, акция «День добрых дел». РЕН ТВ, Первый канал — эфир прерывается, на экране плачущий малыш, номер для СМС, сумма сбора: три, пять, тридцать три миллиона. Зрители отправляют по сто, пятьсот, тысячу рублей. Между роликами о больных детях — реклама корма для собак и зубной пасты, как заметил председатель фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко.

Россия — одна из самых обеспеченных природными ресурсами стран. Нефть, газ, металлы, лес, вода. Почему же спасение ребёнка зависит от того, достаточно ли неравнодушных людей отправят СМС?

Что покрывает государство, а что — нет

В России действует система ОМС, гарантирующая бесплатную помощь. По закону больной ребёнок имеет право на лечение за счёт государства. На практике возникает несколько разрывов.

Первый — редкие (орфанные) заболевания. Лекарства от СМА, мукополисахаридозов, лейкозов стоят десятки миллионов за курс. Укол генной терапии Золгенсма — около 120 млн рублей. Не все препараты входят в программу госгарантий, а закупка через 44-ФЗ растягивается на месяцы.

Второй — незарегистрированные препараты. Чтобы регион закупил незарегистрированное лекарство, родители обращаются в суд или собирают деньги через фонды. Госбюджет не вправе тратить средства на незарегистрированные препараты без сложной процедуры.

Третий — лечение за границей. По данным «Круга добра», анализ 145 ТВ-сборов за четыре месяца 2025 года показал, что большинство не были обоснованы: российские клиники выполняют сложнейшие операции, а врачи во всём мире используют одни протоколы.

«Круг добра»: попытка государства взять ситуацию на себя

В январе 2021 года по указу президента создан фонд «Круг добра» — первый госфонд для обеспечения детей с редкими заболеваниями дорогими лекарствами. Бюджет — из повышенного НДФЛ (15% вместо 13%) для граждан с доходами свыше 5 млн рублей. За пять лет фонд помог более 30 тысячам детей со 106 заболеваниями.

Фонд может закупать незарегистрированные лекарства, работать напрямую с производителями и снижать цены на 20–30% — преимуществ, которых нет у госсистемы.

Тем не менее сборы продолжаются. «Круг добра» выявил случаи, когда сборы объявлялись на препараты, которые фонд предоставлял бесплатно. Были случаи, когда родители тратили собранные деньги на личные нужды — квартиры, машины, казино.

Благотворительность как система

Параллельно работает масштабная система фондов. По данным RAEX, «Подари жизнь» собрал более 2 млрд рублей, «Русфонд» — более 1,5 млрд. Телеканалы стали ключевым каналом: ТВ Центр с WorldVita, Пятый канал, РЕН ТВ — еженедельные проекты.

Система работает, но порождает вопросы, которые не укладываются в простые ответы.

Разрыв между богатством страны и уязвимостью гражданина

Природные богатства не автоматически превращаются в доступную медицину. Между скважиной и больничной койкой стоят госинституты, бюджетные процессы, законы закупок, региональное финансирование — и каждое звено может стать узким местом.

Препарат за 120 млн не вписывается в региональный бюджет. Закупка по 44-ФЗ занимает месяцы. Незарегистрированное лекарство требует суда. Врач может не знать о новейшем протоколе. Родители, которым сказали, что шансы только за границей, не проверяют, можно ли сделать то же в России.

Благотворительность — не заменитель госмедицины, а параллельный канал. Иногда закрывает провалы. Иногда дублирует то, что государство делает. Иногда превращается в бизнес, где собирают больше, чем нужно, а отчётность не прозрачна.

Моральный вопрос

Родители больных детей не выбирают между «собирать» и «не собирать». Когда ребёнку нужен препарат, а система медлит, остановка означает смерть. Благотворительность становится единственным быстрым механизмом.

Но механизм имеет цену. Ребёнок плачет на камеру — потому что так охотнее жертвуют. Сбор проходит в платном эфире, между рекламой корма для собак и зубной пасты. Фонд может оставлять себе до 230% собранной суммы как операционные расходы.

Ткаченко отметил: нужно уведомлять зрителя, если помощь доступна в России бесплатно, а родители хотят лечиться за границей. Лекарства, на которые часто объявляют сборы, нужно включать в программу госгарантий — и сборы не понадобятся.

Что меняется

«Круг добра» — пример попытки государства закрыть разрыв. Но 30 тысяч детей за пять лет — часть картины. В России 722 тысячи детей с ограниченными возможностями здоровья. Орфанными заболеваниями страдают от 36 тысяч до нескольких миллионов человек. Фонд работает со 106 заболеваниями. Программа госгарантий охватывает не все необходимые виды помощи — реабилитацию, паллиативный уход, дорогостоящие препараты вне перечня ЖНВЛП.

Сложный ответ на простой вопрос

Вопрос складывается из нескольких слоёв:

Системный: госмедицина работает медленнее, чем требует болезнь. Закупки по 44-ФЗ, отсутствие незарегистрированных препаратов в перечне, региональное неравенство создают провалы, которые заполняет благотворительность.

Информационный: родители не всегда знают, что нужное лечение доступно в России бесплатно. Фонды и телеканалы не всегда уведомляют, что сбор объявлен на лечение за границей, хотя аналог доступен дома.

Экономический: часть сборов действительно необходима — препарат не зарегистрирован, операция уникальна. Часть — нет: препарат предоставляется «Кругом добра», операция выполняется по ОМС.

Моральный: никто не вправе осуждать родителей, хватающихся за любую возможность спасти ребёнка. Но система, где спасение зависит от СМС от незнакомцев, нуждается в реформе.

Пока программа госгарантий не охватывает все препараты, пока закупка занимает месяцы, пока незарегистрированные лекарства доступны только через суд или фонд — телевизионные сборы продолжатся. И зрители будут отправлять СМС — по сто, по пятьсот, по тысяче рублей. Потому что на другом конце экрана — ребёнок, которому нужно жить сейчас, а не когда бюрократия завершит процесс.